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“Se há males dos quais
o homem é a principal causa nesta vida, há outros que, pelo menos na
aparência, lhe são completamente estranhos e parecem atingi-lo como
que por fatalidade” – “O Evangelho Segundo o Espiritismo”, quinto
capítulo “Bem-aventurados os aflitos” (São Paulo: Petit Editora), de
Allan Kardec.
Rodrigo, um dos personagens do romance “Por que comigo” (São Paulo:
Petit Editora), psicografado por Vera Lúcia Marinzeck de Carvalho, é
uma criança portadora da síndrome de Down. Nesse livro, o Espírito
Antônio Carlos explica as causas da deficiência e responde – à luz
do Espiritismo – por que Deus permite que crianças nessa condição
venham ao mundo.
Diversidade - Para
muitos estudiosos do comportamento humano, o grande desafio que o
século 21 nos reserva é conviver com a diversidade. No instante em
que o planeta se prepara para ser promovido a mundo de regeneração,
espíritos de índoles e comprometimentos os mais diversos reencarnam
para vivenciar experiências compatíveis com seu grau de evolução,
entre eles, aqueles que, por necessidade inadiável, ocupam um corpo
deficiente. São justamente essas criaturas, de comportamento,
atitudes e reações frontalmente diferentes das nossas, que renascem
muitas vezes entre nossos familiares. Exigindo cuidados especiais,
os deficientes despertaram, nos últimos anos, a atenção de
educadores e profissionais da área da saúde, que se movimentam para
ampará-los. Instituições dedicadas a eles foram fundadas ou
ampliadas e métodos e tecnologias voltadas para suas necessidades
desenvolvidos. Na mídia, são o tema de novelas, debates e artigos
científicos.
Sofrimento - História
verídica, “Por que comigo?” é narrada no mesmo estilo despojado de
“Reconciliação” (São Paulo: Petit Editora), primeiro livro
psicografado em 1990 por Vera Lúcia Marinzeck. Antônio Carlos, seu
autor espiritual, é fiel ao seu estilo, comprometido com a temática
que abraçou – revelar as causas das aflições e o remédio para curar
tantos sofrimentos. O livro é considerado um dos seus romances mais
cativantes. Nele, sentindo-se injustiçado por Deus, Mário, o pai de
Rodrigo – uma criança portadora da síndrome de Down – não encontra
justificativa para o seu sofrimento. Revoltado, volta-se contra
Deus. O sonho de uma vida – ser pai de um menino que tivesse o seu
nome, que o acompanhasse aos jogos de futebol – caiu por terra. O
mundo desabou sobre sua cabeça, seus sonhos estão desfeitos... O
amor que sentia por Lúcia, sua esposa, tão irresistível nos
primeiros tempos de namoro, se desvaneceu na maternidade. “Nada
disso está acontecendo. Meu filho não nasceu, estou sonhando”, diz
para si mesmo. Dias depois, ainda inconformado, Mário vai até uma
igreja, ouve a explicação de um padre que, demonstrando boa vontade,
procura consolá-lo dentro dos limites de seu conhecimento. “A
ciência pode até explicar, mas não é Deus que nos cria? E Ele criou
meu filho num instante de mau humor? Deu errado sua criação, não
teve a humildade de reconhecer seu erro e o jogou para ser meu
filho? Quero saber a causa!”, grita Mário ao sacerdote, que,
desconcertado, pede que se acalme e aceite a vontade de Deus.
Recusando-se a atendê-lo, Mário abandona a igreja e se afasta de
Deus. Não encontrando respostas na religião, Mário decide
investigar, por conta própria, o que poderia ter causado o
nascimento daquela criança deficiente. Certo de que nada havia feito
para merecer tal sofrimento, vê na esposa a causadora daquela dor:
“Lúcia, você fez algo de muito errado? Traiu-me? Esse filho é meu?”
Revolta - “Mas se Deus existe, tem de haver
explicações para esse nenê ter nascido deficiente. E se tem uma
causa, é porque alguém pecou. Não fui eu! Sempre fui uma criança
obediente, trabalhei desde pequeno. Aos dez anos já ajudava minha
mãe vendendo balas nas ruas e toalhas que ela bordava. Por duas
vezes até fui agredido, me roubaram as balas e ainda apanhei de
mamãe. Nunca reclamei, não pedia nada a ela. Aprendi sozinho a
profissão de mecânico, quando fiquei órfão, fui morar numa pensão.
Meu dinheiro era contado. Alimentava-me pouco e saía menos ainda.
Não fui farrista, sempre fui respeitador e religioso”, pensava
Mário, relembrando o passado, onde não encontrava pistas para o seu
sofrimento. “Não fui eu que pequei!”, dizia para si mesmo,
angustiado. Atordoada pelas acusações do marido, Lúcia não sabe o
que fazer, dividida entre dois amores. Se Mário é o eleito de seu
coração, o filho recém-nascido depende inteiramente dos seus
cuidados. Demonstrando a grandeza do seu coração, Lúcia não se deixa
abater pela deficiência do filho, disposta a levar adiante seus
deveres de mãe. Mário, por sua vez, não pensa da mesma forma:
“Éramos muito felizes antes de o nenê nascer. Se agora estamos
sofrendo, ele é o culpado. O certo então é nos livrarmos dele.
Devemos ir para longe, mudar de casa, de emprego, ir para um lugar
onde ninguém nos conheça e saiba que tivemos um filho deficiente.
Lúcia pode não concordar, devo pressioná-la para que aceite minha
sugestão. É isso, vou forçar a situação. Ela não terá escolha”.
Lúcia recusava-se a abandoná-lo. Por mais que amasse Mário, não
poderia fazer sua vontade. Nunca abandonaria seu filhinho.
Entregá-lo à própria sorte apenas porque não era uma criança como as
demais? Não, nunca poderia agir com tanta indiferença.
Síndrome
de Down - Segundo Américo Canhoto, médico de família e
autor dos livros “Saúde ou doença: a escolha é sua” e “Chegando à
casa espírita” (São Paulo: Petit Editora), “A síndrome de Down
recebeu o nome do médico britânico John Langdon Haydon Down, que a
identificou. Consiste num conjunto de alterações genéticas. Sua
incidência situa-se entre um para cada 660 nascimentos, o que a
torna de nível genético mais comum. Estudos mostram que a idade da
mãe influencia muito no aumento das possibilidades de conceber um
bebê com esta síndrome. As chances de uma mulher com idade entre 20
e 24 anos gerar uma criança com a síndrome de Down é de 1/1490,
enquanto que, aos 40 anos, essa possibilidade cresce para 1/106. Aos
49 anos, o risco é ainda maior: 1/11”. Quais são as características
físicas dessas crianças? Canhoto responde: “Até 1961, a síndrome de
Down era conhecida como mongolismo, pela semelhança observada por
Down na expressão facial de alguns pacientes com os nativos da
Mongólia. Esse termo foi banido do meio científico por que passou a
ser usado num sentido pejorativo e, muitas vezes, até ofensivo. A
estatura dos portadores da síndrome de Down é geralmente menor que a
maioria das pessoas. Seu desenvolvimento físico e mental é lento.
Aprendem a andar entre 15 e 36 meses, quando as demais crianças dão
seus primeiros passos entre 12 e 14 meses. O desenvolvimento de sua
linguagem também é demorado. Observamos uma grande variação na
capacidade mental e no desenvolvimento motor dessas crianças. A
maior parte apresenta retardo mental de leve a moderado, algumas nas
faixas limítrofes e outras um severo retardo”. Algumas
características dessas crianças, segundo Canhoto: “Achatamento da
parte de trás da cabeça; pele na nuca em excesso; inclinação das
fendas palpebrais; pequenas dobras de pele no canto interno dos
olhos; língua proeminente; boca pequena; ponte nasal achatada;
orelhas ligeiramente menores; ligamentos soltos; tônus muscular
diminuído e mãos e pés pequenos”.
Cuidados médicos - Os portadores da síndrome de
Down exigem cuidados médicos especiais em função das malformações
que apresentam, segundo Canhoto: “As principais malformações dessas
crianças, presentes em cerca de 30 a 40% delas, são do coração, do
trato gastrointestinal. Alguns tipos de leucemias também se
apresentam 10 a 20 vezes mais do que os índices normais. Cerca de 80
a 90% tem algum tipo de perda auditiva. Desenvolvem precocemente a
doença de Alzheimer. Pais de uma criança com Down têm um risco
aumentado de ter outra: 1/100”. Em conseqüência dessas malformações,
exigem cuidados médicos especiais. “Às vezes precisam de cirurgia
corretiva para os problemas do coração e longo acompanhamento
cardiológico. Os problemas do aparelho digestivo exigem, muitas
vezes, correção imediata. Com freqüência apresentam catarata
precoce, estrabismo e miopia, que exigem acompanhamento
oftalmológico especializado. Além disso, dificuldades para ganhar
peso ou mesmo obesidade, problemas imunológicos, leucemia,
convulsões, apnéia do sono, problemas respiratórios e da pele também
exigem cuidados especiais”.
Dificuldades - A todas essas necessidades médicas,
acrescentam-se outras, de ordem educacional. A criança portadora da
síndrome de Down precisa ser educada segundo parâmetros
diferenciados. Essa educação exige profissionais preparados,
equipamentos adequados e uma pedagogia diferenciada. Em São Paulo, a
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, a Apae, atende
gratuitamente os deficientes, amparando-os de acordo com sua faixa
etária e condição física. No romance “Por que comigo?”, do Espírito
Antônio Carlos, escrito a partir de uma história verídica, essa
entidade filantrópica é mencionada: “Gostava muito de ir à Apae,
onde conseguia aprender muitas coisas. E Lúcia sempre exclamava
agradecida: – Como existem pessoas bondosas! Que instituição
maravilhosa é essa Apae. Benditas sejam essas pessoas que ajudam
outras com deficiências”.
História da Apae/SP - A Associação de Pais e
Amigos dos Excepcionais de São Paulo, a Apae, foi fundada em quatro
de abril de 1961, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com
deficiências mentais. A primeira sede da entidade foi um sobrado
localizado na Zona Sul da capital paulista. No início de suas
atividades, os próprios pais e voluntários visitavam os postos de
saúde para cadastrar pessoas que possuíam familiares com deficiência
mental. Hoje, a Apae de São Paulo é uma organização social que atua
no atendimento à deficiência mental e a outras deficiências
relacionadas, do nascimento ao envelhecimento do seu portador.
Desenvolve ações de triagem neonatal, atendimento ambulatorial,
estimulação precoce, educação especial, apoio à inclusão escolar,
capacitação para o mercado escolar, para o mercado de trabalho, arte
e cultura e atividades sócio-ocupacionais. Atende 1,6 mil famílias e
realiza anualmente um milhão de exames de triagem neonatal,
conhecido por “Teste do Pezinho”. O laboratório da Apae de São Paulo
recebeu recentemente a certificação ISO 9001. Esse certificado
garante a qualidade do serviço prestado e confiabilidade no processo
de realização de exames, reconhecidos internacionalmente. “Prevenir
a deficiência, facilitar o bem-estar e a inclusão social da pessoa
com deficiência mental” é a missão da Apae, que expande, a cada dia,
o número de beneficiados pela instituição.
Casas
André Luiz/SP - Em São Paulo, outra instituição
filantrópica de grande porte também dedica-se a atender os
deficientes. O Centro Espírita Nosso Lar – Casas André Luiz foi
fundado em 28 de janeiro de 1949 por José Castardelli (1920-1943),
que viveu apenas durante 23 anos. Um ano depois de retornar ao mundo
espiritual, Castardelli – militante espírita dedicado, que promovia
reuniões e incentivava o estudo do “Evangelho” no lar – revelou que
aquela casa espírita um dia desempenharia uma grande missão no campo
da assistência espiritual e social. A princípio restrita a
familiares e amigos, a reunião na casa de Castardelli – que deu
origem ao Centro Espírita Nosso Lar Casas André Luiz – ampliou-se
até ganhar, muitos anos depois, sede própria à Rua Duarte de
Azevedo, 691, no bairro de Santana, Zona Norte da cidade de São
Paulo. Em 1957, a instituição passou a atender portadores de
deficiência mental. A vocação da instituição para esse tipo de
assistência garantiu sua expansão. Em 1959, o Centro Espírita Nosso
Lar Casas André Luiz passou a ocupar também uma área de mais de 70
mil metros quadrados no bairro do Picanço, em Guarulhos. Nesse
local, hoje encontram-se modernamente instalados o complexo
administrativo da instituição, refeitório, lavanderia, anfiteatro,
playground, piscina, quadras de esporte, estacionamento e
necrotério. Prestando atendimento a 1,4 mil pacientes com
deficiência mental, as Casas André Luiz – que receberam esse nome
para homenagear o espírito que se manifestava por intermédio de
Francisco Cândido Xavier e que em sua última encarnação foi um
médico de destaque no Rio de Janeiro –, por intermédio de sua
Unidade de Longa Permanência, atende ainda 630 deficientes em regime
de internato. Contando com especialistas que atuam na área de
educação física, fisioterapia neuromotora, fisioterapia
cardio-respiratória, fonoaudiologia, pedagogia, psicologia, serviço
social da pessoa portadora de deficiência e terapia ocupacional,
integrados a profissionais da área clínica (enfermeiros, dentistas,
médicos das mais diversas especialidades) a instituição garante a
qualidade de vida e o desenvolvimento integral de seus assistidos.
Acompanhamento - Segundo Frederico Carmelo Leão,
médico especializado em administração hospitalar, diretor técnico e
clínico do Centro Espírita Nosso Lar Casas André Luiz, desde o ano
de 1986 trabalhando com deficientes, “além do acompanhamento médico,
o deficiente têm as mesmas necessidades de qualquer ser humano:
amor, compreensão e a oportunidade de desenvolver seus potenciais
como pessoa e cidadão”. Professor universitário, membro de grupo de
estudos da Faculdade de Medicina da Universidade São Paulo (USP),
conselheiro do Hospital João Evangelista (SP), atuando na área da
psiquiatria, Leão focaliza seu trabalho nas áreas de comunicação,
deficiência mental, espiritualidade, religiosidade e semiótica. Para
o médico, a deficiência “é uma experiência necessária para o
espírito e podemos ajudá-lo reconhecendo-o como enviado por Deus
para compartilhar nossa jornada evolutiva, dando a ele o melhor de
nós mesmos”. A possibilidade de nascimento de uma criança deficiente
é de cerca de 1% dos nascimentos, de acordo com o médico, “podendo
ser maior ou menor de acordo com a exposição a fatores de risco”.
Quais são esses fatores de risco? Leão entende que “evidentemente
estão associados às escolhas do espírito, são acidentes pré e
pós-natais, de origem química, mecânica ou riscos genéticos”. Em
alguns casos, segundo o clínico, “a malformação, ou seja, a condição
de deficiente, pode ser prevista pela medicina”. Nesse caso, o
profissional da área da saúde “deve alertar pais e familiares para
que se preparem materialmente, psicologicamente e espiritualmente
para viver essa experiência”. Aqueles que estão aguardando o
nascimento de uma criança deficiente devem “seguir a lei de amor,
partir para a busca de conhecimentos e associar-se a uma rede de
apoio físico, psicológico e espiritual”, recomenda Leão, há mais de
vinte anos atuando junto a deficientes de todas as idades.
Casa da
Criança Betinho - Na Zona Leste de São Paulo, a Casa
da Criança Betinho – Lar Espírita para Excepcionais, atende, em
tempo integral, 89 crianças e adolescentes. A instituição é
filantrópica, mantida por doações e por colaboradores voluntários.
Sua estrutura permite assistir crianças com necessidades especiais,
incentivando seu desenvolvimento biológico, psíquico e social. De
acordo com Cremilda dos Santos Minúcio, neuropsicóloga,
coordenadora clínica da instituição, da qual faz parte desde o ano
de 1982, “cerca de 80% das crianças internadas na casa foi
abandonada”. Na sua maioria, apresentam paralisia cerebral grave.
Entre voluntários e funcionários, a Casa Betinho dispõe de mais de
cem trabalhadores, incluindo profissionais da área da saúde e
professores de fisioterapia. Betinho, que emprestou seu nome para a
casa, foi um deficiente que desencarnou antes de completar oito
anos. Para ampará-lo, Job Teixeira da Silva, seu pai, na década de
1940 precisou desfazer-se de parte de seus bens. Criança
inteligente, Betinho convivia bem com suas limitações e era um
exemplo de alegria e resignação. Algum tempo depois de seu retorno
ao mundo espiritual, manifestou-se durante uma sessão espírita e
sugeriu ao pai que fundasse uma casa de apoio aos deficientes.
Preocupava-se, do outro lado da vida, com aqueles que, não dispondo
de arrimo ou de recursos materiais, eram abandonados à própria
sorte. No ano de 1952, sensibilizado com o pedido do filho, o pai de
Betinho encontrou no amigo Paulo Aldo da Graça o parceiro com quem
dividiu a responsabilidade de fundar a entidade. A idéia ganhou
corpo e a construção do prédio foi iniciada em 1964. Finalmente, em
6 de outubro de 1977, a instituição foi inaugurada. Recebeu, naquele
ano, em regime de internato, cerca de 50 menores deficientes.
Jocileine Teixeira Costa, irmã de Betinho, a atual presidente da
entidade, planeja ampliar os setores existentes, bem como instalar
um ambulatório médico próprio. Essas providências visam ampliar o
número de atendidos e melhorar, ainda mais, a qualidade da
assistência prestada gratuitamente.
Rejeição
familiar - Para Valdeniza Sire Savino, psicóloga
clínica licenciada em pedagogia, diretora da área de assistência
psicológica do Grupo Espírita Geam (SP), o romance “Por que
comigo?”, psicografado por Vera Lúcia Marinzeck, reflete uma
realidade que ela mesma vivenciou no consultório. Entre outros casos
em que atuou junto a deficientes, recorda o exemplo de um garoto de
13 anos, portador da síndrome de Down, que acompanhou até os 18
anos. Procurada pela mãe do menino, a psicóloga ajudou a criança a
integrar-se na família e na sociedade. Segundo Valdeniza,
“apresentava-se como um deficiente bem estimulado, alegre,
interessado no trabalho terapêutico, sensível, muito observador,
teimoso, falante e repetitivo, devido à própria natureza, mas
sonhador e com muita vontade de imitar os garotos de sua idade”. A
mãe dessa criança depois dos 30 anos teve uma filha, que nasceu
saudável. Anos depois, quando o filho deficiente nasceu, aceitou-o
sem restrições. Com o marido – um estrangeiro de outra cultura e
religião, que se casou contrariando a vontade da família – aconteceu
o contrário. Afastou-se do filho, acusou a esposa, a quem atribuiu
toda a responsabilidade por aquela fatalidade. Com o passar do
tempo, sua rejeição aumentou ainda mais. Escondia o filho, que
sofria calado, dando mostras de entender os sentimentos contrariados
do pai. Direcionou toda sua atenção para a filha, obrigando-a a
seguir sua profissão, com a intenção de que herdasse as instalações
e a clientela de seu consultório odontológico. “Conjugando a
psicologia com o Espiritismo, ferramenta indissociável do meu
trabalho, foi possível ajudar a criança a suportar e superar a
rejeição do pai. A solução foi buscar, em outras pessoas e no
trabalho adequado à sua condição, a afetividade e a realização que
tanto necessitava. Em conseqüência desse esforço – muito
significativo para alguém com tantas limitações – sentiu uma
inesperada reação do pai”. De acordo com a psicóloga, depois de
observar melhor o progresso do filho deficiente, o pai passou a
respeitá-lo e a conviver com ele. Para Valdeniza, “esse é um caso
com final feliz, mas, infelizmente, não tão freqüente quanto nós
desejaríamos”.
Reencarnação - Durante o desenrolar da trama de
“Por que comigo?”, Lúcia, a mãe de Rodrigo, o menino portador da
síndrome de Down, conversa com uma vizinha. Cecília era sua amiga
espírita, que a esclarecia, na medida de suas possibilidades: “Somos
livres para praticar boas ou más ações e as conseqüências dessas
ações voltam para nós. Quando imprudentemente agirmos errado, não há
castigos sem fim, a reação pode ser de sofrimento, mas é passageira,
dura de acordo com a necessidade de cada um. Deus nos dá
oportunidade de reparar nossos erros, de aprender com o sofrimento
para progredirmos”. Essa reparação, a que Cecília se refere, é a
reencarnação, tão bem explicada na questão 171 de “O Livro dos
Espíritos”: “A doutrina da reencarnação, que consiste em admitir
para o homem diversas existências sucessivas, é a única que responde
à idéia que fazemos da justiça de Deus em relação aos homens que se
acham numa condição moral inferior; a única que pode nos explicar o
futuro e firmar nossas esperanças, porque nos oferece o meio de
resgatar nossos erros por provações. A razão nos demonstra essa
doutrina e os Espíritos as ensinam”. Para Eurípedes Kühl, conforme
consta de seu livro “150 anos de Allan Kardec” (São Paulo: Petit
Editora), no qual resume e comenta as principais questões de “O
Livro dos Espíritos”: “Longe de espelhar natureza inferior, a alma
dos seres com deficiências cérebro-mentais até evidenciam espírito
de grande inteligência, em provável resgate de mau emprego dela.
Podem ser comparados a um excelente músico que, irresponsável, só
dispõe de um instrumento defeituoso – permanece músico excelente,
mas não produzirá música... Essas expiações lhes são benéficas por
imporem temporário impedimento de novas quedas, ao tempo que
proporcionam ocasiões para novas disposições, visando progredir”.
Se ainda
somos imperfeitos, portadores dos mais diversos aleijões morais, por
que segregar o deficiente, negar a ele a solidariedade que ele tanto
precisa para soerguer-se e vencer os erros? De uma certa forma não
estamos no mesmo pé de igualdade? Se ainda considerarmos que a
deficiência não é necessariamente um resgate, uma expiação, mas pode
ser também uma prova solicitada pelo espírito desejoso de
exemplificar a fé e a perseverança, motivos ainda maiores teremos
para aceitá-lo entre nós, conviver com essa diversidade que, graças
a Deus, é transitória.
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